「言葉が聞こえているのに聞き取れない。そんなことってあるの？」電話越し、人混みで…人の言葉が聞き取れなくなる障害「APD/LiD」とは

「APD/LiD」という言葉をご存じだろうか。聴力に問題はないのに、特定の状況下だとなぜか人の言葉が聞き取れない障害だ。まだ知名度は低いものの、潜在的な当事者は多いのではないかと推測されている。

そんなAPD/LiDに焦点を当てたルポ『隣の聞き取れないひと』（翔泳社）を上梓した五十嵐大さんに、この書籍を書いた理由や当事者との関わり方について聞いた。

——はじめにAPD/LiDの概要について教えてください。また、どんな状況下だと聞き取れなくなるのでしょうか。

APD（Auditory Processing Disorder）は「聴覚情報処理障害」ともいい、聴力に問題はないのに、特定の状況下で人の言葉が聞き取れない障害を指します。海外では「聞き取り困難症」を意味するLiD（Listening Difficulties）という表現が使用されつつあり、そのため日本でも「APD/LiD」と併記することが増えてきました（編注：以降、原稿では「APD」とする）。

どんな状況で言葉が聞き取れなくなるのかは、その人によって異なります。人混みやカフェなど多くの人がいる場が苦手な人もいれば、雨が降る日だと、雨音と人の声とが混ざって聞き取り困難になるという人もいます。

ビジネスシーンでは、電話越しの会話や大勢が参加する会議で言葉が聞き取れなくなるというケースが比較的多い印象です。

——私は五十嵐さんの書籍によってAPDを知ったのですが、APDはいつ頃から知られるようになったのですか。

APDは2018年にNHKのテレビ番組で放送されてから、少しずつ知名度が高まっていきました。「この放送を見て『自分がAPDかも』と思った」と語る当事者もいましたね。

とはいえ、APDは個人差がとても大きく、かつ現在も研究が進められている状態のため、まだ「APDはこういう障害です」と画一的な説明ができません。そのため、すでに認知されている障害に比べて周囲から理解されにくいといえます。

APDの当事者からは「周囲に理解してもらうために毎回説明を強いられるので、疲れてしまいます」という話を何度も聞きました。

——今回の書籍はAPDの専門医からの依頼を受けて執筆、引き受けるか非常に悩んだ、と聞いています。悩んだ末に執筆した理由を教えてください。

私はAPDを知らない状態で今回の依頼をもらいましたが、確実に当事者ではありませんでした。だから、彼らのことを心から理解するのは難しいと思ったし、そんな自分が執筆することで彼らの声を奪うことにつながるのではないかと悩んだんです。依頼をくれた医師には「約束はできません」と言いました。

でもAPDについて調べていくうちに「わかってもらえない苦しさ」には身に覚えがあると気づきました。私は耳の聞こえない両親の元に生まれ、親子間のコミュニケーション不全や周囲からの偏見に苦しんだ過去があります。「あなたは耳が聞こえるからいいでしょ」と言われる苦しさや、同じ境遇の人が周囲にいない孤独感……過去の自分と同じことが、APDの当事者に起こっていると感じました。

「自分はAPDの当事者ではないけれど、彼らが置かれている状況や気持ちには共感できる部分がある。だったら書いてもいいかもしれない」と思って、当事者や関係者の取材や、原稿の執筆を進めていきました。

——取材を通じて複数の当事者と会ったそうですが、彼らに共通して感じたことを教えてください。

当事者の方々は、年齢や性別はもちろん、自身が置かれている状況や聞こえなくなる条件もすべて異なります。それを踏まえ、多くの方が該当する共通点があるとすれば、「自分が悪い」と自分を責めている点でしょうか。

APDは聴力検査をしても「異常なし」という結果が出ますが、聞き取れないのは確かです。だからAPDという言葉を知らないことで、自分の症状が何なのか分からず、自分が悪いと思ってしまう方が多いのです。

また、諦めているように見えた方も多かった気がします。最初は自分の症状を周囲に理解してもらおうとするけれど、なかなか理解してもらえないから諦めてしまうそうです。それから聞き取れないことが原因で、人間関係がうまくいかない方、仕事の選択肢が狭まってしまう方も複数見受けられました。

私はそんな話を聞きながら「諦めなくていいのにな」と思ってしまったし、社会に対して憤りを覚えました。でも当事者の中には、もう怒る気力も残っていないように見える方も多かったように思います。

——本書では、五十嵐さん自身が「CODA（コーダ）」だと知って大きな変化があったことに触れています。APDの当事者にも同じことが起こりうるのでしょうか。

断言はできませんが、同じような思いを抱く人が何人もいました。私は、CODA（Children of Deaf Adults。耳が聞こえない、もしくは聞こえにくい親の元で育つ子ども）という言葉を知らなかったとき、大きな孤独を感じていましたし、両親との関係も良好とはいえませんでした。

しかし自分がCODAだと分かったとき「自分には同じ境遇の仲間がいるんだ」「一人ではなかったのだ」と思い、世界が開けたような気がしました。マイノリティ当事者が自分の“ラベル”を知ることは、ときに大きな安心感をもたらすことがあるのだと思います。

その後CODA同士での交流を始めてからは、同じCODAでもそれぞれ状況や悩みが違うことや、当たり前ですが中には気が合わない人もいることがわかります。それでも、いろいろと説明しなくて済む関係性はとても気楽です。何より、心理的安全を感じる場所ができたこと、そして人生にポジティブになれたことはとても大きな変化だと感じています。

APD当事者の方も、APDという“ラベル“に自分が該当すると分かれば、自分の正体がはっきりするような感覚が生まれると思います。また、同じ“ラベル”をもつ人と強固な関係性が築きやすくなるでしょう。職場などではこれまでよりも自身の症状や状況を伝えやすくなり、さまざまな配慮を受けやすくなる可能性もあります。

現在LINE上にAPDのオープンチャットがあり、1,387人が参加しています（2023年1月19日時点）。私も取材のために参加したのですが、新しく参加した方が悩みを当事者に打ち明けてホッとしている様子を見ると、CODAと分かった頃の自分と重ね合わせてしまいます。

——APDでない人は、当事者とどのように関わっていけばよいのでしょうか。

取材を進める中で「APDの方を手伝いたい」という思いが湧き、それをそのまま本書の編集者に伝えたら「『マジョリティがマイノリティを手伝う』という構図は、正しい在り方なのか」と問われ、悩んだ時期がありました。

そのときに知ったのが、地域活動家・小松理虔（りけん）さんの“共事者”という言葉（※）です。これは「社会の一員としてその物事を共にし、ゆるふわっと当事者を包み込んでいる」人のことで、この言葉がとても腑に落ちたんです。

※出典：webゲンロン「当事者から共事者へ（1） 障害と共事｜小松理虔」

これまで私は、APDだけでなく何らかのマイノリティの人々が気になっていたけれど、その一方で「彼らとどう関わったらいいのかわからない」と思っていました。当事者ではないから、土足で踏み込んではいけない。でもその置かれた状況や思いを伝えたい。そう思っていていいのだろうか、と。そんな迷いが晴れた感じがしました。

——”当事者性”を重要視しすぎずに関わる、というイメージでしょうか。

先にも述べた通り、当事者としての“ラベル”には大きな価値があります。一方で、その“ラベル”が人との関わりを難しくしてしまうことがある。たとえば私自身も、「この人はCODAだから気遣ってあげなきゃ」というような態度に、居心地の悪い思いをしたことがあります。

そうした「配慮する/される」という向かい合った関係ではなく、自然と隣に立っているような関係でありたいと思うんです。

——APDを取り巻く環境には多くの課題がありますが、まず解決してほしいことを教えてください。

まずは多くの人々にAPDを知ってほしいと思います。「APDという困難があるんだ」と知ることで、見える景色が変わるからです。もしかしたら自分の子どもや友人、ご近所の方がAPDで悩んでいるかもしれません。そして、聞こえにくそうで困っている方がいたら「APDかも？」と考えてみてもらえたらと思います。

そして、当事者の声を「なかったこと」にしないでほしいです。他のマイノリティにも共通しますが、これまで散々声を上げても、その声をかき消された人がたくさんいます。だから「聴力に問題がないのに聞き取れない？　そんなの気のせいだ」と言われている人々がいるのを受け止めてほしい。自分の価値観や主観で「そんなのあり得ない」と決めつけないでほしいです。


取材・文／金指 歩